Αιτωλοακαρνανία: Τι λένε στο υπουργείο Υγείας για την περίπτωση του μικρού Ηλία από τον Αστακό

Πανελλήνια συγκίνηση έχει προκαλέσει ο αγώνας μιας οικογένειας από τον Αστακό ώστε ο μόλις 10 μηνών γιος της, Ηλίας-Στυλιανός, να αποκτήσει δικαίωμα στη θεραπεία της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας (τύπου Α) από την οποία νοσεί – Η περίπτωσή του πήρε διαστάσεις και όπως φαίνεται γίνεται προσπάθεια από το υπουργείο Υγείας να βρεθεί μια λύση – Οι αρμόδιες αρχές διερευνούν τρόπους ασφαλούς και αποτελεσματικής πρόσβασης στην εν λόγω φαρμακευτική αγωγή.

Το θέμα του μικρού Ηλία – Στυλιανού δημοσιοποιήθηκε από τοπικά μέσα ενημέρωσης του Αγρινίου σε μια προσπάθεια να βρεθεί λύση για το μικρό αγόρι. Όπως αποκάλυψε χθες το agrinionews.gr το μωράκι δίνει μάχη με τη γενετική αυτή ασθένεια και οι γονείς του απευθύνουν ηχηρή έκκληση στο Υπουργείο Υγείας ώστε ο Ηλίας-Στυλιανός να υποβληθεί στη γονιδιακή θεραπεία.

Σύμφωνα με πληροφορίες στο υπουργείο Υγείας διερευνούν το όλο θέμα.

Συγκεκριμένα σύμφωνα με πηγές του υπουργείου Υγείας τα πράγματα έχουν ως εξής:

-Η φαρμακευτική εταιρεία έκρινε ότι ο συγκεκριμένος ασθενής δεν πληροί τις προϋποθέσεις για ένταξη στο πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης, της φαρμακευτικής αγωγής της.

– Παρόλα αυτά, το Υπουργείο Υγείας και οι αρμόδιες αρχές διερευνούν τρόπους ασφαλούς και αποτελεσματικής πρόσβασης στην εν λόγω φαρμακευτική αγωγή.

Σημειώνεται επίσης, ότι η γονιδιακή θεραπεία δεν έχει ακόμα άδεια κυκλοφορίας στην Ευρωπαϊκή Ένωση.

Το βέβαιον είναι το υπουργείο και οι αρμόδιες αρχές γνωρίζουν το περιστατικό και αναζητούν λύσεις.

Θυμίζουμε ότι σύμφωνα με τα δημοσιεύματα που ήρθαν στην ειδησεογραφία, ο 10 μηνών Ηλίας-Στυλιανός είναι ένας μεγάλος μαχητής που παλεύει τη νόσο όπως πάλεψε ο Παναγιώτης-Ραφαήλ που συγκίνησε το πανελλήνιο. Υπήρξε έκκληση της οικογένειας του στο υπουργείο Υγείας να καταβληθεί κάθε προσπάθεια για να έχει πρόσβαση στη θεραπεία.

«Ζητάμε τη στήριξη όλων σας στον Ηλία μας. Ζητάμε από το Υπουργείο Υγείας την έμπρακτη στήριξη του. Ξέρουμε πως η Ελλάδα θα σταθεί στο πλάι μας, μια γροθιά όπως έπραξε με τον Παναγιώτη Ραφαήλ». Έτσι ανέφερε ο πατέρας του παιδιού μιλώντας στο agrinionews.gr. Η αναφορά στην περίπτωση του Παναγιώτη-Ραφαήλ δεν είναι τυχαία καθώς ένα μωράκι 10 μηνών, ο Ηλίας-Στυλιανός, από τον Αστακό δίνει έναν παρόμοιο και συγκλονιστικό αγώνα.

Μάχεται τη νωτιαία μυϊκή ατροφία, αυτή τη σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής.

Ο Ηλίας-Στυλιανός είναι το δεύτερο παιδάκι της οικογένειας του Σωτήρη Σάββα από τον Αστακό. Στον 1ο μήνα της ζωής του εμφάνισε νωτιαία μυϊκή ατροφία. Έκτοτε παλεύει με τη νόσο, ακολουθεί συντηρητικές αγωγές και ήδη υποβλήθηκε σε τραχειοστομία. Τις τελευταίες 55 ημέρες μάλιστα νοσηλεύεται στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Ρίου στην Πάτρα.

Οι γονείς του, δυο νέοι άνθρωποι, ανεβαίνουν τον δικό τους Γολγοθά.

Η μεγάλη τους αγωνία είναι ο μικρός Ηλίας να ενταχθεί σε μια λίστα ατόμων που θα υποβληθούν σε θεραπεία για τη οποία γίνεται προσπάθεια να εισαχθεί στην Ελλάδα. Είναι η θεραπεία AVXS-101 (onasemnogenic abeparvovec-xioi) από την εταιρία Avexis στην οποία βασίζεται η αντιμετώπιση αυτής της σπάνιας γενετικής ασθένειας, η οποία προς το παρόν χρησιμοποιείται μόνο στις ΗΠΑ.

H έκκληση της οικογένειας προς το Υπουργείο Υγείας είναι η προφανής: Να ξεπεραστούν άμεσα όποιες γραφειοκρατικές ή άλλες- αγκυλώσεις για το σκοπό αυτό.

Οι γονείς του μωρού από τον Αστακό ήρθαν άλλωστε σε επαφή με τους γονείς του Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη, που είχε συγκλονίσει το πανελλήνιο και εν τέλει πέτυχε τη μετάβαση στη Βοστώνη για τη θεραπεία. Ενημερώθηκαν για όλες τις παραμέτρους της ασθένειας και της θεραπείας και έχουν τη στήριξη τους.

Πηγή

ΑΦΗΣΤΕ ΜΙΑ ΑΠΑΝΤΗΣΗ

Please enter your comment!
Please enter your name here