Πολύ λίγα παιδιά με δρεπανοκυτταρική αναιμία λαμβάνουν τις συνιστώμενες εξετάσεις προσυμπτωματικού ελέγχου για εγκεφαλικό επεισόδιο, μια κοινή επιπλοκή αυτής της ασθένειας, σύμφωνα με μια νέα κυβερνητική έκθεση. Επιπλέον, πολλοί δεν λαμβάνουν υδροξυουρία, ένα φάρμακο που μπορεί να μειώσει τις επιπλοκές που σχετίζονται με τη διαταραχή του αίματος, σημείωσαν ερευνητές από τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων των ΗΠΑ.
Δρεπανοκυτταρική αναιμία και εγκεφαλικό επεισόδιο
Η δρεπανοκυτταρική αναιμία είναι η πιο σοβαρή μορφή δρεπανοκυτταρικής νόσου, μια γενετική διαταραχή των ερυθρών αιμοσφαιρίων που προσβάλλει κυρίως τους μαύρους. Η δρεπανοκυτταρική αναιμία μπορεί να προκαλέσει έντονο πόνο και να μειώσει τη ζωή ενός ατόμου για 20 χρόνια. «Το απογοητευτικό γεγονός είναι ότι πολλοί νέοι δεν λαμβάνουν σωτήρια θεραπεία για αυτή την ασθένεια, ωστόσο ο έντονος πόνος και οι επιπλοκές που σχετίζονται με τη δρεπανοκυτταρική αναιμία μπορούν να προληφθούν», δήλωσε η συγγραφέας της μελέτης Laura Schieve, επιδημιολόγος στο Εθνικό Κέντρο Γεννητικών Ανωμαλιών και Αναπτυξιακών Αναπηριών του CDC. , είπε κατά τη διάρκεια ενημέρωσης των ΜΜΕ την Τρίτη για τα ευρήματα.
Για τη μελέτη, οι ερευνητές ανέλυσαν δεδομένα για 3.300 παιδιά με δρεπανοκυτταρική αναιμία που εγγράφηκαν στο Medicaid το 2019. Μόλις τα μισά από τα παιδιά ηλικίας 2 έως 9 ετών και το 38% των παιδιών ηλικίας 10 έως 16 ετών είχαν διακρανιακό υπερηχογράφημα Doppler για να προσδιορίσουν τον κίνδυνο για εγκεφαλικό. Εάν τα αποτελέσματα από αυτόν τον υπέρηχο είναι μη φυσιολογικά, τα παιδιά μπορεί να λάβουν μεταγγίσεις αίματος για να βοηθήσουν στην πρόληψη εγκεφαλικών επεισοδίων. Επιπλέον, μόνο δύο στα πέντε μικρότερα παιδιά και περίπου τα μισά μεγαλύτερα παιδιά έπαιρναν υδροξυουρία, έδειξε η μελέτη.
Με τη δρεπανοκυτταρική αναιμία, τα ερυθρά αιμοσφαίρια έχουν σχήμα ημισελήνου και μπορεί να γίνουν άκαμπτα και να παγιδευτούν στα μικρά αιμοφόρα αγγεία, οδηγώντας σε σοβαρές επιπλοκές, συμπεριλαμβανομένων των εγκεφαλικών επεισοδίων, εξήγησε ο Schieve. «Η υδροξυουρία μπορεί να εμποδίσει αυτό να συμβεί», είπε. Αυτό το φάρμακο κάνει τα ερυθρά αιμοσφαίρια μεγαλύτερα, πιο στρογγυλά και πιο εύκαμπτα, επομένως είναι λιγότερο πιθανό να μετατραπούν σε σχήμα ημισελήνου και να κολλήσουν σε μικρά αιμοφόρα αγγεία.
Στη μελέτη, ο προσυμπτωματικός έλεγχος εγκεφαλικού επεισοδίου και η χρήση υδροξυουρίας ήταν οι υψηλότερες μεταξύ των παιδιών που επισκέπτονταν συχνότερα γιατρούς και εκείνων που είχαν ιστορικό επιπλοκών από τη νόσο τους. Πολλά άτομα με δρεπανοκυτταρική αναιμία αναφέρουν εμπόδια στη λήψη του συνιστώμενου ελέγχου και θεραπείας, συμπεριλαμβανομένων εκείνων που επιβάλλονται από τον δομικό ρατσισμό, είπε ο Schieve. Ο δομικός ή συστημικός ρατσισμός αναφέρεται στους τρόπους με τους οποίους η κοινωνία προωθεί τις φυλετικές διακρίσεις μέσω των συστημάτων στέγασης, εκπαίδευσης, απασχόλησης, υγειονομικής περίθαλψης και ποινικής δικαιοσύνης. Άλλα εμπόδια περιελάμβαναν ανησυχίες σχετικά με πιθανές παρενέργειες της υδροξυουρίας.
Οι παρενέργειες είναι ήπιες τις περισσότερες φορές, είπε. Ορισμένες πιθανές παρενέργειες μπορεί να περιλαμβάνουν αραίωση μαλλιών και ναυτία. Ο καθένας έχει να παίξει έναν ρόλο στην κατάρριψη αυτών των φραγμών, πρόσθεσε η Δρ Ντέμπρα Χούρι, αναπληρώτρια γενική αναπληρώτρια διευθύντρια του CDC. «Οι ασθενείς και οι οικογένειες μπορούν να μάθουν για τη σημασία του ετήσιου προληπτικού ελέγχου για εγκεφαλικό και τη χρήση υδροξυουρίας», είπε. Ορισμένες οικογένειες μπορεί να μην μένουν κοντά σε εγκαταστάσεις που προσφέρει προσυμπτωματικό έλεγχο και η υδροξυουρία απαιτεί τακτική παρακολούθηση του αίματος που μπορεί να μην είναι πάντα βολικό, σημείωσε ο Houry.
Για αντιστάθμιση, οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης μπορούν να προσπαθήσουν να ενσωματώσουν τον προσυμπτωματικό έλεγχο σε μία μόνο επίσκεψη για παιδιά με δρεπανοκυτταρική αναιμία. Οι οργανισμοί που εδρεύουν στην κοινότητα μπορούν επίσης να συνδέσουν ασθενείς και οικογένειες με πόρους και εργαλεία για να προγραμματίσουν προβολές, να παρέχουν μεταφορά και να βρουν οικονομική βοήθεια, πρότεινε. «Οι αιματολόγοι και άλλοι ηγέτες υγειονομικής περίθαλψης μπορούν να συνεργαστούν με τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής και τους υποστηρικτές για να επιστήσουν την προσοχή στον δομικό ρατσισμό και στον αντίκτυπο που είχε στη χρηματοδότηση και τις πολιτικές δρεπανοκυτταρικής αναιμίας», πρόσθεσε ο Houry.