Καρκίνος μαστού: Μήπως είναι η ώρα να κατέβουμε από το ροζ συννεφάκι μας;

Όταν ο Αισχύλος, στο έργο του «Αγαμέμνων», έβαζε στο στόμα του Δία τις λέξεις «τον πάθει μάθος», ίσως να μη φανταζόταν ότι δυόμιση χιλιάδες χρόνια μετά θα παραμένει ‘νόμος’, κανόνας απαράβατος. Αν δεν πάθεις, δεν θα μάθεις. Νόμος, προτροπή, κατάρα; Στόχος του Δία τότε η επίτευξη της φρόνησης. Η φρόνηση παραμένει και σήμερα τόσο σημαντικό όσο και σπάνιο αγαθό. Αχ, στερνή μου γνώση να σε είχα πρώτα.

Ας μεταφερθούμε στο σήμερα. Δημοσιογραφώ τριάντα χρόνια. Έχω κάνει δεκάδες ρεπορτάζ, άρθρα, συνεντεύξεις για τον καρκίνο του μαστού όλα αυτά τα χρόνια. Έχω μιλήσει με ειδικούς, γιατρούς, ασθενείς, ψυχολόγους, εναλλακτικούς θεραπευτές και τόσους ακόμα.

Σήμερα έχω η ίδια στο κόκκινο ντοσιέ μου τη διάγνωση «πολυεστιακό Ca». Έχουν περάσει σχεδόν πέντε μήνες από τη διάγνωση. Και είμαι ακόμα στην αρχή. Πριν δεν ήξερα. Τώρα έπαθα και μαθαίνω. Τώρα έχω φρόνηση.

Καθώς ο Οκτώβριος είναι ο μήνας πρόληψης κι ενημέρωσης για τον καρκίνο του μαστού, είδα στα τηλεοπτικά κανάλια σχετικά ρεπορτάζ και αφιερώματα. Για πρώτη φορά μετά από 30 χρόνια ήμουν στην απέναντι πλευρά. Δεν έκανα ρεπορτάζ, το ζούσα. Οι συνάδελφοι προσέγγιζαν το θέμα με αισιοδοξία για τα επιτεύγματα της επιστήμης και πίστη στην πρόληψη. Έκαναν ό,τι έκανα κι εγώ τόσα χρόνια: επέμεναν στην πρόληψη, έδιναν ελπίδα, ενθάρρυναν, έστρεφαν τις κάμερες και τα μικρόφωνα στο καλό σενάριο, στο «κι έζησαν αυτοί καλά κι εμείς καλύτερα».

Έγινα έξαλλη! Ο καρκίνος του μαστού δεν είναι απλώς μια ασθένεια την οποία αν εντοπίσεις έγκαιρα, τελικά μάλλον θα βγεις ζωντανή. Κι αυτό ήταν. Μπράβο που τα κατάφερες. Όπως ίσως και κάθε δυσίατη ασθένεια, είναι ένας οδοστρωτήρας που στο πέρασμά του μπορεί να εκμηδενίσει κάθε τι που έως εκείνη τη στιγμή θεωρούσες δεδομένο. Την οικογένειά σου, την καριέρα σου, την καθημερινότητα όπως την ήξερες, την ίδια σου την ύπαρξη.

Οι φράσεις: «ήμουν δυνατή», «δεν το έβαλα κάτω», «δεν άλλαξα τίποτα» είναι μόνο φράσεις. Λίγες λέξεις. Δεν είναι όλη η εικόνα. Σας παρακαλώ μη μένετε σε αυτές. Δεν είναι αδύναμη αυτή που δεν καταφέρνει να νικήσει το θηρίο. Δεν είναι ντροπή να λυγίζεις όταν πονάς κάθε μέρα για μήνες. Είναι ανθρώπινο να ξεσπάς και να κλαις και να φωνάζεις. Όταν υποφέρεις από τις παρενέργειες της θεραπείας, τους φόβους για το τι φέρνει το σήμερα και το αύριο, τη μοναξιά, την ανησυχία για τα χρήματα, για τα παιδιά, για την οικογένειά σου, όταν σε χωρίζει ο σύντροφός σου γιατί πάχυνες από τα φάρμακα, γιατί αδυνάτισες από τα φάρμακα, γιατί δεν είσαι πια το ανέμελο κορίτσι που ήσουν, δεν έχεις μαλλιά και ούτε στήθος, δεν είσαι αδύναμη αν πέσεις.

Αυτό που χρειάζεται είναι ένα σύστημα υποστήριξης με γερά θεμέλια. Πώς τα βγάζει πέρα μία ογκολογική ασθενής που είναι μονογονεϊκή οικογένεια και μόλις απολύθηκε από τη δουλειά της; Γιατί αυτή η γυναίκα δεν αξίζει όλα όσα και οι άλλες; Γιατί δεν δικαιούται τις καλύτερες συνθήκες για την ίασή της; Γιατί η υπάλληλος του Δημοσίου έχει τη δυνατότητα να εστιάσει στη θεραπεία της με πολύμηνη άδεια, όση κρίνουν αναγκαία οι γιατροί της, ενώ η ιδιωτική υπάλληλος όχι; Είναι πιο σημαντική η ζωή της μίας από της άλλης;

Αυτή που δεν μπορεί να δουλέψει λόγω των παρενεργειών από τις χημειοθεραπείες, αυτή που θα απολυθεί γιατί δεν είναι πλέον τόσο αποδοτική και λείπει συχνά, αυτή που δεν έχει ούτε οικονομική, ούτε συναισθηματική στήριξη είναι αυτές που απέτυχαν; Έχοντας πλέον «φρόνηση» νιώθω την ανάγκη να μιλήσω.

Το πιο σημαντικό είναι να ζήσεις. Αλλά για να τα καταφέρεις απαιτούνται ιδανικές συνθήκες που άλλες είμαστε τυχερές και τις έχουμε και άλλες όχι.

Ένιωσα την ανάγκη αλλά και την υποχρέωση να γράψω αυτό το κείμενο. Φυσικά και δεν υπάρχει τίποτα κακό στο να εστιάζουμε στο καλό σενάριο και να δίνουμε ελπίδα. Έχουμε αλήθεια κάνει μεγάλη απόσταση από τότε που φοβόμασταν ακόμα και τη λέξη καρκίνος. Όμως η δύναμή μας δεν βρίσκεται στον καθησυχασμό και την ωραιοποίηση αλλά στην ολοκληρωμένη πληροφόρηση.

Ίσως πρέπει να ξανασκεφτούμε ποιος είναι ο στόχος των ρεπορτάζ για τον καρκίνο του μαστού και για κάθε καρκίνο. Η έγκαιρη πρόληψη; Η ενδυνάμωση των ασθενών; Η απομυθοποίηση; Η συγκίνηση του κοινού που μας παρακολουθεί; Τα περισσότερα ρεπορτάζ παραλείπουν τα πιο σημαντικά κομμάτια αυτής της ασθένειας, τα κομμάτια που όλοι –πολίτες και πολιτικοί- οφείλουμε να γνωρίζουμε για να σταθούμε στο πλευρό των ασθενών ή να ξέρουμε τι και πώς θα αντιμετωπίσουμε.

Είναι καρκίνος

Δεν είναι γρίπη, είναι καρκίνος. Δεν κρατάει λίγες εβδομάδες αλλά μερικά χρόνια. Μπορεί να σου στερήσει τη ζωή, αλλά και όταν δεν το κάνει, σου στερεί τόσα που χρειάζεται να βρεις τη δύναμη να αναγεννηθείς από τις στάχτες σου. Αν διαγνωστείς με καρκίνο, κάθε είδους, ζεις με αυτόν για πάρα πολλά χρόνια, ίσως και όλη σου τη ζωή. Είναι πάντα εκεί, δίπλα, να σου θυμίζει ότι δεν είσαι άτρωτος. Μετά τον καρκίνο, απλά δεν μπορείς να είσαι ο ίδιος. Κι αυτό είναι καλό. Αν έως τώρα ήσουν ορκισμένη superwoman, αν κρατούσες όλο το βάρος του κόσμου στους ώμους σου, αν πίστευες ότι τα καταφέρνεις πάντα, τώρα μπορείς να ησυχάσεις. Δεν χρειάζεται να τα κάνεις όλα αυτά. Ξεκουράσου.

Αυτό που δεν λέμε στα ρεπορτάζ είναι ότι κάθε μέρα, κυριολεκτικά η κάθε μέρα, είναι μια δοκιμασία. Διαφορετική για τον κάθε ασθενή αλλά δοκιμασία. Τίποτα δεν είναι ίδιο. Η θεραπεία που σου χαρίζει τη ζωή είναι τόσο έντονη, που ευτυχώς μόνο προσωρινά, σου στερεί πολλά. Δεν έχεις μαλλιά, βλεφαρίδες και φρύδια αλλά έχεις ξηροφθαλμία και προβλήματα όρασης, άφθες και πικρή γεύση, μεταλλική γεύση, ξινή γεύση, τραχιά γλώσσα, πονοκεφάλους, ναυτίες, εμετούς, πόνο στη μέση, στα κόκκαλα, στη σπονδυλική στήλη, μουδιασμένα χέρια και πόδια, προβλήματα στα νύχια, απίστευτη κόπωση –τώρα ξέρω πώς θα είμαι στα 80 μου!- διάρροια, ταχυκαρδία και τόσα πολλά ακόμα. Η λίστα είναι ατέλειωτη. Τα καλά νέα είναι ότι δεν τα έχεις όλα και δεν τα έχεις όλα μαζί! Και ότι τελειώνουν μαζί με τις χημειοθεραπείες.

Γιατί συμβαίνει;

Ο καρκίνος είναι μία πολυπαραγοντική ασθένεια. Δεν είναι μόνο το κακό περιβάλλον, η κληρονομικότητα, οι καταχρήσεις, οι ορμόνες που τον προκαλούν. Είναι πλέον αποδεδειγμένο επιστημονικά ότι τα αρνητικά συναισθήματα, το άγχος, ο θυμός, η κατάθλιψη παίζουν σημαντικό ρόλο στην ανάπτυξη δυσίατων νοσημάτων στο σώμα μας. Οι παλιοί έλεγαν: δέθηκε κόμπος το στομάχι μου, έχω ένα βάρος στο στήθος, η καρδιά μου σφίχτηκε, μου κόπηκε η ανάσα. Τα συναισθήματα αντικατοπτρίζονται με εντάσεις στο σώμα μας.

Αν θεωρήσουμε λοιπόν δεδομένο ότι μια σειρά παραγόντων μας οδήγησαν στον καρκίνο, είναι δεδομένο ότι για να τον διώξουμε οριστικά πρέπει να αντιστρέψουμε αυτούς τους παράγοντες. Δηλαδή να αναγνωρίσουμε ότι μας δίνετε μία δεύτερη ευκαιρία για μία καλύτερη ζωή. Ο διάσημος συγγραφέας και θεολόγος Clive Staples Lewis έλεγε «Δεν έχουμε ψυχή. Είμαστε ψυχή. Έχουμε σώμα».

Είμαι δυνατή

«Δύο ημέρες μετά τη διάγνωση ήμουν πάλι στη δουλειά μου».

«Δεν άλλαξε τίποτε για μένα. Συνέχισα τη ζωή μου κανονικά».

«Δεν το έβαλα κάτω. Δεν έσκυψα το κεφάλι. Ήμουν δυνατή!»

Εδώ είναι η ώρα για το χειροκρότημα. Μπράβο κορίτσια, υπέροχα, τέλεια, συγχαρητήρια! Αυτές είναι οι ατάκες που προτιμούμε εμείς οι δημοσιογράφοι. Δηλώσεις γεμάτες δύναμη και θάρρος που εμπνέουν.

Αλήθεια τώρα; Ξανασκεφτείτε το σας παρακαλώ. Το πρώτο που μου είπε η μαστολόγος μου ήταν: «Τι συμβαίνει στη ζωή σου; Τι σε έχει στενοχωρήσει τόσο πολύ;» Και το δεύτερο -αφού πήγα μία ημέρα στην εργασία μου και το πλήρωσα με τραγικούς πόνους στο στομάχι- ήταν το: «Δεν πρέπει να δουλεύεις τώρα. Ξεκουράσου, ηρέμησε και ασχολήσου με τον εαυτό σου». Θυμάμαι όμως και μία ακόμη μαστολόγο πριν πολλά χρόνια που σε συνέντευξη για τον καρκίνο του μαστού μου είχε πει: «Όσες ακούν όσα τους λέει το σώμα τους με τον καρκίνο και τα αλλάζουν, το πιθανότερο είναι ότι δεν θα κάνουν μετάσταση. Όσες συνεχίσουν να κάνουν ό,τι ακριβώς έκαναν και πριν, θα ξαναέρθουν σε αυτό το ιατρείο». Τότε δεν είχα ιδέα ότι λίγα χρόνια μετά θα ήμουν κι εγώ μία από αυτές.

Τώρα ξέρω ότι δεν έχω να αποδείξω σε κανέναν τίποτα. Δεν χρειάζεται να συνεχίσω τη δουλειά μου όπως την έκανα, πρέπει να επανεξετάσω την ανάγκη μου να ελέγχω τα πάντα γύρω μου, να εμπιστευτώ τις τρέλες των παιδιών μου, να δω τις καθημερινές μου «υποχρεώσεις» με άλλα μάτια και το πιο σημαντικό, να με ξανα-αγαπήσω χωρίς ίσως και αλλά. Όπως ακριβώς είμαι, με αδυναμίες και ελαττώματα.

Ο κόσμος γύρω μου

Είμαι πολύ τυχερή. Ο σύντροφός μου όταν διαγνώστηκα ανέδειξε τον καλύτερό του εαυτό. Στοργικός, τρυφερός, ουσιαστικός, ανθρώπινος έχει σταθεί δίπλα μου με τρόπο υπέροχο. Τα παιδιά μου, δύο νεαροί ενήλικες, είναι έτοιμα να μου πουν πόσο με αγαπούν, να με αγκαλιάσουν και να κάνουν τις δουλειές του σπιτιού που εγώ δεν μπορώ. Οι φίλες μου έχουν φτιάξει μια ομάδα θεραπείας, ένα δίχτυ προστασίας για μένα. Καθημερινά μου στέλνουν θετική ενέργεια, τραγούδια, αγκαλιές… Ο καρκίνος μου στέρησε την υγεία μου-για λίγο πιστεύω- αλλά μου έχει χαρίσει τόση αγάπη, τόση ζεστασιά και φροντίδα που αρκεί για μία ολόκληρη ζωή.

Είμαι πολύ τυχερή. Ευτυχώς συνεχίζω να πληρώνομαι από τη δουλειά μου κι έτσι δεν έχω αντιμετωπίσει οικονομικά προβλήματα.

Είμαι πολύ τυχερή. Έχω δικό μου σπίτι και μια ασφάλεια υγείας που με κάνει πράγματι να νιώθω ασφαλής.

Είμαι ευγνώμων για όλα αυτά. Αλλά δεν ισχύουν για όλους. Ζευγάρια χωρίζουν επειδή ο σύντροφος δεν αντέχει τη δοκιμασία της συντρόφου του. Το φιλικό περιβάλλον, ίσως και από άγνοια, δεν είναι συχνά βοηθητικό. Ο εργοδότης αρνείται την άδεια και απολύει με συνοπτικές διαδικασίες. Το έχω δει να συμβαίνει με τα μάτια μου. Πριν λίγα χρόνια στην τότε εργασία μου ο εργοδότης είπε στη συνάδελφο που μόλις είχε χειρουργηθεί «χρησιμοποιείς τον καρκίνο για να μην έρχεσαι στη δουλειά».

Καρκίνος και εργασία

Κάθε γυναίκα με καρκίνο του μαστού θα έπρεπε να έχει τη δυνατότητα να επιλέξει αν μπορεί ή όχι να εργαστεί! Δεν πρόκειται για τεμπελιά! Είναι θέμα ζωής και θανάτου. Πώς θα γίνει καλά η ασθενής, πώς θα βρει την ψυχική και σωματική ξεκούραση που απαιτείται για την ίαση αν κάνει μία δύσκολη, απαιτητική και πολύωρη εργασία; Είναι ένα θέμα που μόνο οι θεράποντες ιατροί σε συνεννόηση με τον ασθενή μπορούν να αποφασίσουν.

Προσωπικά δεν θα μπορούσα να εργάζομαι. Την πρώτη εβδομάδα της χημειοθεραπείας δυσκολεύομαι ακόμα και να σηκωθώ από το κρεβάτι. Αλλά και τις επόμενες, η σωματική και ψυχική κούραση, οι πόνοι, οι ενοχλήσεις σε διάφορα σημεία του σώματος δεν με αφήνουν να συγκεντρωθώ. Τα ισχυρά φάρμακα που κατακλύζουν το κορμί μου και σκοτώνουν τα καρκινικά κύτταρα που με σώζουν, με κάνουν πιο αργή όχι μόνο στην κίνηση αλλά ακόμα και στη σκέψη και στον τρόπο ομιλίας. Η δύναμή μου φτάνει μόνο για να κόψω μία σαλάτα ή να απλώσω ένα πλυντήριο. Μετά πρέπει να ξαπλώσω και να διαχειριστώ αυτό το απαίσιο συναίσθημα της αδυναμίας.

Υπάρχει ένα τεράστιο νομικό κενό στο ζήτημα. Σε κάθε περίπτωση ισχύουν διαφορετικά δεδομένα- το λες και αντισυνταγματικό- και ο κάθε εργοδότης αποφασίζει όπως θέλει. Μπορείς να βρεις το δίκιο σου στα δικαστήρια. Αλλά πόσο πιθανό είναι μια γυναίκα με καρκίνο μαστού και εκατοντάδες καθημερινές δυσκολίες, να ξεκινήσει μία ακόμα περιπέτεια; Μήπως εδώ είναι που πρέπει να εστιάσουμε όλοι οι δημοσιογράφοι; Ποιες είναι οι άδειες και οι παροχές που έχει όποιος πάσχει από δυσίατο νόσημα; Πώς εξασφαλίζεται ότι κάθε πολίτης αυτής της χώρας έχει πράγματι το αναφαίρετο δικαίωμα να μείνει ζωντανός; Ότι έχει όλες τις προϋποθέσεις, εργασιακά, προσωπικά, ψυχικά και υγειονομικά να παλέψει με όλες τους τις δυνάμεις για τη ζωή του; Ότι δεν ισχύουν δύο μέτρα και δύο σταθμά, ανάλογα με το ποιος είσαι και που εργάζεσαι;

Αξίζει ίσως να θυμηθούμε δύο άρθρα του Συντάγματός μας: Στο άρθρο 4 προβλέπεται ότι «Oι Έλληνες και οι Eλληνίδες έχουν ίσα δικαιώματα και υποχρεώσεις» και στο άρθρο 21 «Tο Kράτος μεριμνά για την υγεία των πολιτών και παίρνει ειδικά μέτρα για την προστασία της νεότητας, του γήρατος, της αναπηρίας και για την περίθαλψη των απόρων».

* Η συντάκτρια του άρθρου επιθυμεί να παραμείνει ανώνυμη για προσωπικούς λόγους. Για οποιαδήποτε διευκρίνιση επικοινωνήστε με την ομάδα του healthview.gr

Πηγή

ΑΦΗΣΤΕ ΜΙΑ ΑΠΑΝΤΗΣΗ

Please enter your comment!
Please enter your name here